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Témoignage de Bert C. Bröcking

porte une orthèse avec une articulation de genou modulaire NEURO TRONIC (état 2015)

Portrait

  • né en 1945
  • marié
  • 2 enfants, 2 petits-enfants
  • première orthèse à l’âge de 3 ans

Bert Bröcking est né en 1945. Il espère terminer bientôt d’écrire sa thèse de doctorat à l’université de Tilbourg (Pays-Bas). Auparavant, il a travaillé dans le secteur de santé dans la province du Brabant-du-Nord pendant de nombreuses années. Il est par ailleurs membre d’un groupe de travail pour personnes atteintes de polio au sein de l’Association des personnes atteintes de maladies musculaires aux Pays-Bas (Spierziekten Nederland).
Sa femme et lui font partie d’un club de lecture, mais dans des clubs différents. Cela permet d’avoir plus d’échanges avec d’autres personnes et de discuter en plus ensemble de leurs différentes lectures.

 

Monsieur Bröcking, vous êtes atteint de polio. Comment cela s’est-il passé pour vous lorsque vous étiez jeune ? Comment avez-vous vécu la situation ?

C’était très difficile. On est toujours limité. Les autres enfants montent aux arbres ou jouent au foot. Moi, je ne pouvais pas le faire. Lorsque ma femme et moi avons eu des enfants, c’était la même chose. Je ne pouvais pas jouer au football avec eux. C’est ma femme qui l’a fait. Mon plus jeune petit-fils a dit une fois à quelqu’un que sa grand-mère était très sportive et mince. Il rit. Et il a raison.

Quand êtes-vous tombé malade ?

Quand j’avais environ 1 an, on a constaté la présence du virus. Mais je n’en ai aucun souvenir. Ce n’est que quelques années plus tard que j’ai compris.

Comment avez-vous été appareillé quand vous étiez jeune ? À l’époque, la technique n’était pas si avancée, je suppose.

Non, elle ne l’était pas. Quand j’ai eu environ 3 ou 4 ans, j’ai reçu ma première orthèse. Elle était en acier et en cuir et était très inconfortable. À l’âge de 8 ans, mes parents et moi-même avons décidé que je ne porterais plus d’orthèse. Nous en étions très mécontents. On m’a alors donné des chaussures orthopédiques. Elles montaient au-dessus de la cheville, presque comme une bottine, pour me donner plus de stabilité. J’ai porté uniquement ce genre de chaussures pendant très longtemps.

Aviez-vous des contacts avec d’autres patients atteints de polio ou des personnes qui avaient fait d’une façon ou d’une autre des expériences similaires aux vôtres au cours de leur vie ?

Non. Je voulais être aussi normal que possible et ne pas montrer ma différence, ni même m’intéresser qu’à mon handicap. Ce n’est qu’à l’âge d’environ 40 ans que j’ai adopté une attitude plus sereine. À la fin des années 80, j’ai adhéré à l’Association des personnes atteintes de maladies musculaires aux Pays-Bas. J’y ai fait la connaissance de nombreux poliomyélitiques. L’objectif de notre organisation est d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de polio aux Pays-Bas. Nous avons, par exemple, obtenu que soit créé un centre de polio à l’AMC (Academisch Medisch Centrum), le centre hospitalier universitaire d’Amsterdam.

C’est un gros avantage d’entrer en contact, par le biais de l’organisation, avec de nombreuses personnes intéressantes qui cherchent toutes à faire de leur mieux. Médecins, développeurs, kinésithérapeutes, etc., tous n’ont qu’un but : faire avancer et progresser les choses pour permettre aux personnes handicapées de vivre plus facilement.

Mais comment en êtes-vous revenu à une orthèse ?

Je souffrais de douleurs dorsales et je suis entré en contact par hasard avec le Pr. Frans Nollet (aujourd’hui médecin en réadaptation à l’AMC d’Amsterdam). C’était en 1994. À l’époque, il était encore très jeune et nouveau dans sa spécialité en réadaptation. Il m’a dit que les douleurs dorsales provenaient en fin de compte de la jambe ou de la posture et de la marche qui en résultent et qu’il me conseillerait une KAFO. Et j’ai été surpris de constater que les choses n’avaient pas beaucoup changé en technique orthopédique. Toujours les mêmes orthèses lourdes en acier et en cuir. Comment était-ce possible ? Je n’étais pas vraiment satisfait.

Quelques temps plus tard, on m’a demandé si je voulais tester une nouvelle orthèse. Cette fois-ci, l’orthèse devait être fabriquée en carbone. Ma première orthèse en carbone ne pesait alors plus que 1 kg. Par rapport aux 4 kg que l’on porte en supplément sur la jambe, un véritable allègement. Mais, un an plus tard, j’avais à nouveau des douleurs de dos. J’ai repris contact avec le Pr. Frans Nollet. Il m’a raconté qu’il voulait essayer une nouvelle articulation intelligente et je me suis proposé pour la tester. Et comme le monde est petit... j’ai ensuite appris que mon neveu avait participé au développement de cette articulation. Malheureusement, elle ne me convenait pas tout à fait, car la jambe doit pouvoir osciller avec cette articulation SPL (« Swing Phase Lock »). Comme je ne peux pas le faire, je suis tombé plusieurs fois.

Avez-vous alors reçu une autre articulation ?

Cela a mis encore un peu de temps. L’orthopédiste Kees Noppe m’a demandé si je voulais essayer une nouvelle articulation. À l’époque, l’articulation modulaire NEURO MATIC était toute nouvelle et j’ai été l’un des premiers à être appareillé avec cette articulation. Elle se verrouille autrement et je ne suis pas obligé de pouvoir faire osciller ma jambe. Je peux même faire du vélo avec cette orthèse. C’est très important et bien, car je fais certainement 2 000 km par an en vélo.

Depuis quand portez-vous cette orthèse ?

Je porte cette orthèse depuis 2005. Mais je vais maintenant recevoir une orthèse dotée d’une articulation NEURO TRONIC. Elle va être ajustée demain. Je suis curieux de voir comment elle fonctionne et comment je vais m’y habituer.

Expériences avec la nouvelle orthèse

Avril 2016 (8 mois après le premier entretien)

En août 2015, vous avez reçu votre nouvelle orthèse équipée de l’articulation de genou modulaire automatique. Comment vous y êtes-vous habitué ?

Je n’ai pas de problèmes avec la nouvelle articulation. Elle se verrouille lorsqu’elle doit se verrouiller.* Cela me donne une sensation de stabilité. Mais ce qui me plaît encore mieux, c’est le nouveau niveau technique** de l’orthèse. C’est pour moi une amélioration importante et positive.

*N.D.L.R. : contrairement à l’articulation de genou modulaire NEURO MATIC, l’articulation de genou modulaire NEURO TRONIC se verrouille avant la pose du pied au sol (mécanisme de sécurité e-Motion) à la fin de la phase oscillante (terminal swing) et reste verrouillée lorsque la personne soulève la jambe en station debout ou pour faire des petits pas.

** N.D.L.R. : la conception de l’orthèse correspond au milieu de la phase d’appui (mid stance) de la démarche. Pendant la marche, la répartition des charges à l’intérieur de l’orthèse s’adapte à la marche et non pas à la station debout.

Quelle est la différence avec l’articulation avec laquelle vous marchiez auparavant, ou devez-vous faire quelque chose différemment ?

L’articulation fonctionne avec des batteries. Je dois toujours penser à avoir des batteries de rechange avec moi. Il m’arrive d’oublier de temps en temps.

Pensez-vous pouvoir vous y habituer ?

Il faut que je m’y habitue. Peut-être que dans un avenir proche un blouson avec des cellules solaires apportera la solution au problème de recharge des batteries.

Quelles améliorations cette nouvelle articulation du genou vous a-t-elle apportées ?

Marcher me demande moins d’effort. Pour savoir si cette sensation est vraie, le laboratoire d’essai de la clinique de réadaptation de l’AMC d’Amsterdam a réalisé des essais à ce sujet. Je n’ai pas encore reçu les résultats.

Faites-vous du vélo avec la nouvelle orthèse ?

Oui, sans problème comme avant.

De quel livre avez-vous parlé dernièrement dans votre club de lecture ?

Wolfgang Herrndorf – Tschick. C’est un livre drôle d’un écrivain allemand. Je vous le recommande.


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