Témoignage de Angie Kühnke
porte une orthèse avec une articulation de genou modulaire NEURO TRONIC et une articulation de cheville modulaire NEURO VARIO-SPRING (état 2018)
Portrait
- est bénévole dans l’association « Grüne Damen » (dames vertes, l’équivalent des blouses roses en France) dans l’hôpital local
- a travaillé en dernier dans le secteur social
- amatrice de musique
- première orthèse en 2011
En 2008, Angie est opérée d’une hernie discale. Elle a du mal à se mouvoir correctement, souffre de douleurs et son côté droit est paralysé. Pourtant, même après son opération chirurgicale, sa jambe droite reste paralysée. Pour les médecins, ce signe et d’autres symptômes laissent à penser qu’elle pourrait être atteinte de sclérose en plaques (SEP). Pour réaliser un diagnostic définitif, Angie reste sous surveillance médicale pendant un an et est soumise à divers tests. Au bout d’un an, le diagnostic tombe : elle est atteinte de SEP.
Du fauteuil roulant à l’orthèse – le parcours de Angie avec une orthèse
De nombreux articles désignent la sclérose en plaques comme la maladie aux 1 000 visages : paralysies, fatigue, vertiges et troubles de la vision ne sont que quelques-uns des symptômes susceptibles de se manifester. La maladie n’est pas curable, mais, grâce aux progrès de la médecine, les malades peuvent garder très longtemps une très bonne qualité de vie.
Lorsqu’elle apprend le diagnostic, Angie ne sait pas ce qui l’attend. La maladie évolue différemment chez chaque patient. En général, un traitement médicamenteux mis en place permet de mieux maîtriser les poussées. En 2011, elle est victime d’un arrêt cardiaque en raison d’une intolérance médicamenteuse et s’en sort de peu. Par la suite, elle ne peut ni marcher, ni parler, ni même manger correctement. Elle doit tout réapprendre.
Angie raconte qu’il faut avoir un environnement très stable pour ressortir du trou dans lequel on tombe par la force des choses. Sa famille et ses amis la soutiennent à tous points de vue. Son fils âgé à l’époque de 9 ans installe dans l’appartement un parcours fait de manches à balai et d’autres obstacles pour qu’elle soit obligée de lever les pieds. Avec son esprit enfantin, il cherche des mots particulièrement longs et difficiles à prononcer. Après de longs mois, le premier mot qu’Angie arrive à dire est « Honigkuchenpferd » (cheval de pain d’épices).
Au début, elle se déplace en fauteuil roulant, puis avec des béquilles et un déambulateur. Ce n’est qu’en 2010 qu’elle entend parler d’orthèses par un magasin de matériel médical. Toutefois, le supplément à payer est très élevé et les connaissances sur les perspectives de succès sont si faibles qu’Angie n’envisage pas cette option. En 2011, on lui reparle d’un appareillage orthétique. Il est prévu de fabriquer un modèle. Cela représente une chance de s’intéresser à l’orthèse sans engagement et elle ne doit pas supporter la part de coûts élevée.
La vidéo montre Angie en 2010 peu avant qu’elle n’ait sa première orthèse. Dans la séquence suivante, on voit Angie en 2017 marcher sans orthèse et avec son orthèse actuelle.
L’appareillage et le modèle sont une réussite. Au début, Angie a du mal à faire confiance à l’orthèse. Elle ne ressent pratiquement plus son genou et craint que l’orthèse ne supporte pas son poids. Elle marche avec deux béquilles et verrouille l’articulation de genou de sorte que l’orthèse reste rigide. Après quelques temps, elle a suffisamment d’assurance pour pouvoir marcher avec son articulation d’orthèse en mode automatique. Cela signifie que l’orthèse détecte elle-même quand l’articulation peut osciller librement et quand elle doit être verrouillée.
Avec du recul, elle estime qu’il lui a fallu entre quatre et six semaines pour pouvoir marcher avec assurance et avec une seule béquille. Le facteur déterminant pour cela n’était pas son corps, mais sa tête, avoir confiance que l’on ne va pas tomber bien que la jambe elle-même ne puisse plus soutenir le poids.
Aujourd’hui, grâce à son orthèse, elle peut faire du vélo, jouer au géocaching et rechercher des « caches » et faire des excursions avec son fils. Elle vit sa créativité et apporte son soutien comme bénévole des « Dames vertes ». Angie aime passer du temps avec les enfants hospitalisés et est heureuse du moindre petit sourire. Ceci lui redonne des forces – pour les moments lors desquels elle ne se sent pas très bien. De fait, ces moments existent aussi et ils font tout simplement partie de la vie.
