Témoignage de Milena Danneil

porte deux orthèses unilatérales avec des articulations de cheville modulaires NEURO SWING H₂O (date de rédaction 2020)

Portrait

  • née en 1997
  • étudiante en orthobionique à Göttingen
  • premier traitement avec des orthèses en 2017

Un début difficile

Voir le jour a été difficile pour Milena. Quelques minutes après la naissance, sa respiration s’arrête. Pendant quatre minutes, elle reste sans oxygène. Suivent des années avec des problèmes considérables avec ses jambes. Alors qu’elle n’est encore qu’un nourrisson, on constate chez elle des pieds metatarsus varus et une dysplasie de la hanche, une malformation congénitale ou acquise du cotyle de la hanche. Quand Milena apprend à marcher, ses parents remarquent qu’elle a des problèmes de coordination. Avec les années, sa marche reste anormale, elle présente une rotation interne des jambes, une déviation des axes du genou en position valgus et un pied valgus marqué. Ayant une mauvaise perception de ses jambes dans l’espace et en relation avec le reste de son corps, elle regarde souvent ses pieds en marchant, par manque d’assurance. Milena a en outre depuis sa tendre enfance régulièrement de fortes douleurs d’origine neuropathique dans les jambes. Ces douleurs sont d’abord considérées comme des douleurs de croissance, ce qui, à l’âge adulte se révèle être une erreur. Les physiothérapeutes lui recommandent de faire de l’équitation.

Survient alors l’accident. En 2013, le cheval de Milena lui monte sur la jambe droite, causant une déchirure des ligaments croisés et une lésion du ménisque. L’intervention chirurgicale n’a lieu que neuf mois plus tard, elle continuera malgré tout de se plaindre ensuite de problèmes de genou. Lorsque Milena arrête l’équitation en 2016, la marche et sa coordination ne cessent de s’aggraver. La même année, elle commence ses études d’orthobionique à l’université privée (PFH) de Göttingen. Grâce aux connaissances qu’elle y acquiert, elle peut elle-même comprendre sa marche. Une hospitalisation en 2018 au service de neurologie du centre hospitalier universitaire de Göttingen ne livre pas de diagnostic. Mais les médecins soupçonnent une paraparésie spastique héréditaire ou une dystonie des muscles du mollet et du pied (donc une paralysie incomplète des deux jambes avec contractions involontaires des muscles). Le traitement proposé : allongement du tendon d’Achille ou traitement au Botox. Aucun des deux n’entre en ligne de compte pour Milena.

Premiers essais avec des orthèses

Milena parle pour la première fois avec ses professeurs des possibilités offertes par un appareillage orthétique. En 2017, elle reçoit des semelles orthopédiques avec éléments sensorimoteurs. Malheureusement sans amélioration. S’ensuit une deuxième tentative avec des semelles orthopédiques sensorimotrices, cette fois associées à des AFO (orthèses tibio-pédieuses) préfabriquées d’un fabricant de renom. Les AFO en carbone sont de conception dynamique, mais sans articulations. Tentative infructueuse. Le traitement avec bandage de rotation externe aussi reste vain.

Finalement, en 2018, Milena reçoit des DAFO (orthèses tibio-pédieuses dynamiques) sur mesure en matière plastique. Enfin, elle constate de faibles progrès. Quelques mois plus tard, début 2019, elle est appareillée avec des AFO sur mesure dans lesquelles sont intégrées les DAFO en matière plastique. Les AFO sont bien équipées d’articulations de cheville, mais la force de rappel des articulations ne suffit pas pour donner à Milena suffisamment d’assurance pour la station debout et pour la marche. C’est pourquoi il faut bloquer entièrement la mobilité des articulations. Il est plus facile de marcher avec ces orthèses, mais sa marche reste anormale et elle met au point des mécanismes de compensation. Elle incline par exemple le buste vers l’avant en marchant pour compenser les forces musculaires qui lui manquent dans les jambes. Elle souffre aussi encore souvent de fortes douleurs dans les jambes et connaît des difficultés avec sa posture, aussi bien en station debout qu’en marchant. Elle ne peut marcher sur des terrains en pente qu’au prix de très gros efforts. Ce qui la gêne particulièrement, ce sont les accès de spasticité qui surviennent brutalement dans les jambes et il lui faut enlever rapidement les orthèses pour éviter les contusions. Lorsqu’elle ne porte pas ses orthèses toutefois, elle remarque une aggravation de sa spasticité.

Expérience vécue avec des AFO NEURO SWING H₂O – « Quel plaisir de marcher ! »

Fin 2019 enfin la percée : Milena se fabrique elle-même deux AFO unilatérales sur mesure en carbone avec des articulations de cheville modulaires NEURO SWING H2O. Elle associe ces AFO à des éléments sensorimoteurs. Les articulations de cheville des AFO engendrent, en association avec les coques tibiales, un redressement dynamique et une amélioration de l’assurance aussi bien pour la marche que pour la station debout. La rotation interne de ses jambes et la forte flexion de ses genoux sont contrebalancées. Il est plus facile pour Milena de marcher sur des terrains en pente. Les longues journées sans pauses assises et les longs trajets à pied en général ne lui posent plus aucun problème. La longueur de pas de Milena s’est agrandie et sa posture considérablement améliorée. Les douleurs dans les jambes se manifestent au maximum une fois tous les deux mois au lieu de trois fois par semaine. Le tonus musculaire est presque normal lorsqu’elle retire ses orthèses. Les orthèses apportent à Milena un soutien actif pour marcher et une sécurité absolue. Milena fait entièrement confiance à ses orthèses et ne regarde plus ses pieds en marchant.

« Je n’ai plus peur d’être debout toute la journée à l’atelier ou de faire de longs trajets. Au contraire, je me réjouis de chaque pas que je fais avec les AFO NEURO SWING H2O. Au lieu de regarder mes pieds à chaque pas, je peux tout simplement regarder droit devant moi et faire entièrement confiance à mes orthèses sans trébucher. »

Les articulations de cheville des orthèses, en outre, résistent à la saleté et à l’eau. Plus rien d’autre n’entre en ligne de compte pour Milena. Comment pourrait-elle sinon se promener tranquillement sur la plage ?


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